A vérzékenység ára – Interjú a Magyar Hemofília Egyesület elnökével, Keszthelyi Zoltánnal

– Tavaly, a járvány ideje alatt egy turisztikai magazinban olvastunk a Pelikán-ház Erdei Iskoláról, így jutottunk ide. Beleszerettünk, mert ideális hely, itt legfeljebb csak tehenek vannak, de azok is kissé távolabb. Jó ez nekünk, messze a kíváncsi tekintetektől, mert sokan nem értik, a gyerekek miért szurkálják magukat egy pingpongasztal tetején. Nagyon jól működik minden, le a kalappal a vendéglátók előtt.

Mivel jár a hemofília?

– Nem alvad meg a vérünk rendesen, tehát vérzékenyek vagyunk. Ez ma már „csak” azzal jár, hogy a betegeknek két-három naponta vénás injekciót kell kapniuk. Az én időmben sok egyéb következmény is volt, ezért sérültek meg ennyire az ízületeim. A betegség legtöbbször a fiúkon jön ki, de a lányok viszik tovább. Célunk, hogy a táborozókat megtanítsuk az önkezelésre, hiszen ezek a gyógyszerek már hazavihetőek. Komoly tudományos eredmény, hogy ez így van, fiatal­koromban ezt a kezelést csak kórházi körülmények között lehetett elvégezni.

Miért lesz valaki vérzékeny?

– Ez születési betegség, tehát mindenki a születése pillanatától hemofíliás. Nem elkapható, mert sajnos még ilyen félelmekkel is találkozunk. Amikor a gyermek még kicsi, az injekciót a kórházban kapja meg, aztán az anyuka, a jobban működő családokban az apuka is megtanulja ezt. De eljön az idő, amikor a gyermek maga is elsajátítja a vénás injekció beadását, és az már komoly életmódbeli ugrást jelent a számára.

Genetikai betegségről van szó?

– Úgy van. A véralvadás folyamata sok-sok fehérje egymásra épülése, mire kialakul a vérrög a sérülés helyén. Ez nálunk nem vagy nem eléggé stabilan történik meg. A betegségnek nem az a kockázata, hogy elvérzik valaki, ennek nincs különösebb valószínűsége, hiszen például egy nyomókötéssel általában elállítható a vérzés. A probléma inkább az, hogy az izületek belsejében keletkezik vérzés, és ez nagymértékű károsodást okoz. Ha a beteg nem kap tartósan gyógyszert, ez előbb vagy utóbb mozgássérült állapothoz vezet. A mai gyerekek folyamatosan kapják a gyógyszert, és így karbantartják véralvadási rendszerüket. De ezt meg kell tanulni, ezért van táborainkban ápolónő, aki a gyógyszer beadását tanítja, orvos, aki jártas a hematológiában és gyógytornász.

Nagy a kockázat a családtervezésnél?

– A lányok a hordozók, a fiúgyermekek fele beteg lesz. Ma már a tudomány és a jogi környezet lehetővé teszi, hogy embriókiválasztást hajtsanak végre, amivel megállapítható, hogy az embrió hemofíliás vagy sem. Ezt a vizsgálatot lombikbébiprogram során végzik el. Az embriókat szelektálják, és csak az egészségeseket ültetik vissza.

Ez ma már nálunk gyakorlat?

– Szerencsére igen. Körülbelül tíz éve már volt erre példa, ma már többé-kevésbé rutinszerűen megy. Azonban gond a finanszírozás, mert a genetikai vizsgálatot a társadalombiztosítás nem támogatja. Magát a lombikbébiprogramot igen, de a genetikai vizsgálatot nem. Egyebek mellett azért is dolgozik az egyesület, hogy az ilyen vizsgálatok anyagi hátterét megteremtse.

Mennyibe kerül ez?

– Egy-, legfeljebb kétmillió forint.

Ez nem akkora összeg, hogy ha valaki komolyan gondolja a családalapítást, ne tehetné meg…

– Valóban nem, de a helyzet nem logikus, mert egy hemofíliás egy életen keresztül való gyógyszerellátása milliárdos nagyságrendű tétel. Tehát egymilliárd forint áll szemben ezzel az egy- vagy kétmillióval, mégis úgy döntöttek, nem vállalják ezt a költséget, inkább vállalják egy esetleges betegen született gyermek egész életen át való gyógyszerellátását.

Mennyiben tudnak ezek a gyerekek teljes életet élni?

– Hazánkban a gyógyszerellátás kiváló, még közeli országokban, például Romániában vagy Ukrajnában sem ennyire jó a helyzet. Ott vannak tizenéves gyerekek, akiknek az ízülete annyira leromlott, mint az enyém. Ez egy drága gyógyszer, de alkalmazásával egy hemofíliás beteg teljes értékű, termelő és adófizető tagja lehet a társadalomnak, tehát semmiképpen sem eltartott. Ezek a gyerekek egy ilyen táborozás után nem függnek senkitől, bedobják a hátizsákjukba a gyógyszert, és mennek a világba, mint mások. Egyébként a hemofíliások köre az egész világon jól szervezett, összetartó társaság, nem csak nálunk van ez így. Tudunk egymásról. Nemrégiben volt egy hosszú küzdelmünk, mert egy fiatalunk a fejébe vette, hogy hivatásos katona akar lenni. Ez nem megy a szigorú szabályok miatt, de egyébként nyitott a pálya. Ha lehet, egy hemofíliás ne akarjon éppen ökölvívó lenni, bár még arra is volt példa.

Komolyan mondja?

– Már idős ember az illető, de fiatal korában valóban bokszolt, de ez nem jó ötlet. Ám úszni, kerékpározni, focizni nyugodtan lehet. Fontos, hogy a gyerekek kiszabaduljanak a dédelgetett környezetből, hogy tudják, hol a határ.

Sok még a tévhit a betegséggel kapcsolatban?

– Igen, sokan hiszik azt, hogy ha egy hemofíliás paradicsomot szel és megvágja magát, akkor elvérzik, de ez nincs így. Nem vérzünk jobban, csak tovább. Általában ezzel a jelenséggel derül ki a betegség. Nálam is így történt, annak idején a szám széle sérült meg és vérzett két héten keresztül.

Mit várnak a társadalomtól?

– Azt, hogy tudjanak rólunk, ismerjenek meg minket. Amikor egy hemofíliás gyermekről kiderül, hogy beteg, megtörténik, hogy eltanácsolják az óvodából, pedig csak egy kis odafigyelésre lenne szükség. A lényeg, tudják meg az emberek, hogy egy hemofíliást nem kell vattába csomagolni.