ALS: jeges vödör helyett futóversennyel támogatják Ottót

2015. február 04., 21:15 szerző: Kocsis Noémi
komment
Fél éve a fél világ zúdította saját fejére a jeges vizes vödröket, ám közben alig volt, aki ismerte volna a kampány eredeti célját, vagy legalább egyetlen ALS-es beteget. Pedig élnek közöttünk, igaz, szinte láthatatlanul.
hirdetes_kapcsolo: 1
data['nincs_banner']: 0
G->reklam_mentes: 0

Tavaly Botondért, a csákvári mozgássérült kisfiúért futottak százak a magánszemélyek kezdeményezéséből született Fuss, hogy léphessen Alapítvány felhívására. A futók adományait 2014-ben egy speciális, fogyatékkal élő gyermekek számára kialakított játszótér céljára fordították, idén pedig újabb nemes célkitűzést tettek az alapítvány szervezői: egy fehérvári harmincéves fiatalembernek, Brechler Ottónak szeretnének a májusi futás bevételeiből kondiszobát kialakítani.

Az amiotrófiás laterál szklerózis diagnózist 2013-ban állapították meg Ottónál, állapota romlik, csak kerekes székkel tud közlekedni. A május 9-ei futást Csákváron rendezik, a szervezők nagy részvételre számítanak, hogy segíthessenek a fiatalemberen. Manapság Kókusz kutya a játszótársa (Fotó: Molnár Artúr)

Ottónak ugyanis életszükséglet lenne a mozgás – annak ellenére, hogy egyes orvosok szerint nem is szabadna megmozdulnia, mert azzal csak rontana az állapotán. A nyílt, mosolygós fiú a jeges vödrös kampánynak köszönhetően sokak által hallott, de igazából nem ismert betegségben, az ALS-ben szenved. Legalábbis ezt állapították meg róla legutóbb. Ő azonban nem hisz a diagnózisban, tünetei ugyanis nem egyértelműek, ráadásul életkorban sem passzol az ALS-esek közé. Ez a ritka betegség ugyanis jobbára 40 év felett jelentkezik először.

Ottó Fehérvár egyik kertvárosában él édesanyjával. 2009-ben még egészen más élete volt: villanyszerelőként dolgozott Németországban. 2012-ben észrevette, hogy egyik lábát járáskor nem tudja sarokra tenni. Vizsgálatok sora következett (az MR-től az agyvízvizsgálatig vagy fél tucat esetben), az állami szektorban tapasztalható várólistás rendszer szerint sokhónapos eltolódásokkal. A mozgatóideg károsodást viszonylag hamar megállapították, de még el kéne végezni rajta néhány olyan, más betegséget kizáró vizsgálatot is, amelyhez jelenleg nem tud hozzájutni. Ehhez a speciális DNS-vizsgálathoz – amely géntérképünket az utolsó részletig feltérképezi, mintha azt egy asztalra terítené ki maga elé a vizsgáló biológus – fél évvel ezelőtt még gép sem volt az országban, majd mikor 2014 novemberében megérkezett, alkatrész, később vegyszer nem akadt hozzá, majd olyan személy, aki rendszerbe állítsa. Irgalmatlanul lélekölő arra várni, hogy egy vizsgálat megállapítsa végre, mi is a páciens tulajdonképpeni baja, miközben minden orvos úgy tartja, 3-5 év múlva úgyis halott... Az ALS-es betegek ugyanis a felismeréstől nagyjából ennyire számíthatnak... A Fuss, hogy léphessen jótékonysági futásból az otthonukban létrehozható rehabilitációs szoba, és hogy ő maga úgy tekint saját, még be sem azonosított állapotára, mint egy megoldandó feladatra, megkétszerezte Ottó akaraterejét. A „hogy tervezed a jövőt?” kérdésre gondolkodás nélkül felel: – Felállok. Csakis így tervezem.




Kocsis Noémi

2015. február 04., 21:15 szerző: Kocsis Noémi

Hozzászólások

Részletes műsor

loader image

Műsorok betöltése...