Újabb SMA-beteg kisgyermekért fogott össze az ország: Levi enyingi

Az idő azonban vészesen fogy. Ez nem holmi közhely: a spe­­ciális génterápiát, amely 700 millió forintba kerül, a kis beteg legkésőbb kétéves koráig el kell kezdeni. Azért, mert a szérumot eddig még csak két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan. Levente december 20-án tölti be második életévét, ám a kitűzött határidő csupán november első hetéig szól. A szérumot ugyanis még az országba kell juttatni, s a kezeléshez egy steril szoba kialakítása is szükséges, így készítik fel a gyermek szervezetét a rá váró beavatkozásra. Az SMA a gerincvelő izomsorvadását takarja, amely egy ritka genetikai rendellenesség. A 700 millió forintos génterápiás kezeléssel, legutóbbi tudásunk szerint, a folyamat megállítható, sőt: gyógyulást is hoz. Az enyingi kisfiú SMA 2-ben szenved, amely egy kevésbé súlyos, de ugyanúgy érzékelhető változata a génhibának.

A szükséges összeg egytizede gyűlt eddig össze Leventének

– Levente egészséges babaként érkezett hozzánk. Az első intő jelek féléves korában mutatkoztak: az egész lakást körbekúszta, de lábait csak húzta maga után. Az orvosunk először kizárta ezt a betegséget, de miután a kisfiunk nyolc hónapos korában sem tudott ülni, csak kúszott, egyre erőteljesebb lett a gyanú – idézte fel a kezdeteket Szamler Viktória, Levente édesanyja.

A kivizsgálásokat a diagnózis felállítása követte, s hogy Levi állapota ne romoljon, a hazánkban is elérhető, egyetlen alternatív készítményt írták fel a kis betegnek. Erről tudni érdemes: ugyan nem gyógyít, de legalább szinten tart. Négyhavonta 23 millió forintból. Ezt az összeget egyelőre tb-alapon finanszírozni tudja a család, ám mivel a gyermek élete végéig (vagy kezeléséig) évente háromszor – ez évi 69 millió forintot jelent – a gerincbe kell juttatni a készítményt, a határok valószínűleg végesek – aggódik Viktória.

A szülők mindent megtesznek gyermekeikért: Leventéért és hároméves testvéréért, Hannáért, aki most kezdte az óvodát. Az édesapa, Gábor két munkahelyen dolgozik, így gyakran előfordul, hogy egyik reggel elmegy, s csak másnap este tér haza.

Viktória emellett Leventével Budapestre jár rehabilitációra, Siófokra gyógy­úszásra, Enyingen a gyógytornát végzik. A közel kétéves kisfiú kerekesszékkel közlekedik, de ezt hamarosan kinövi: tavaszra várhatóan új eszközt kell beszerezni. Később pedig, ha megerősödik a lába, már egy állógép is elkél majd. Emellett egy új (akadálymentes) házba is költözne a család – mivel most Gábor szüleivel élnek egy fedél alatt.

A betegség Levi szellemére nem, „csupán” mozgására hat ki. Már szépen eszik egyedül, s folyamatosan „beszél”. A remény él a családban, a 700 millióból máig több mint 74 millió forintot gyűjtöttek össze. Kisfiuk helyzetéről a Levente – SMA 2 közösségi oldalon rendre beszámolnak. Alapítványuk (Összefogás Levente Lépteiért) számlaszáma: 10402221-50526856-49831002.