2021.06.24. 17:30
Az enyingi Levente az ősztől óvodába megy
A kisfiú a tabletet „lapozza”, imádja az autókat. Apával már gyakorolják, az úton is felismeri egyiket-másikat. „Oroszlános” – mutatja a Peugeot címerét. Még a régit…
Hosszú Levente sokat erősödött, megtartja magát. A fotón testvérével, Hannával a motoron ülnek
Fotó: család
A barnás színű kutyus meg se moccan, a járdán heverészik ebben a kánikulában. Viktória a lakásba invitál, a legényke éppen ebédel, a menü paradicsomleves és sajtos, tejfölös tészta. A kisfiú mindent szeret, a gyümölcsöt is, sokat nevet és játszik, jókat alszik.
A gerincvelői izomsorvadással, SMA-val küzdő Hosszú Levente minden esélyt megkapott arra, hogy egyszer megtanuljon járni, a 22 hónapos kisfiúnak ugyanis összegyűlt a 700 millió forint a világ legdrágább gyógyszerére – írtuk még 2019 novemberében. A megye, az ország, a közösségi média fogott össze érte, az egész ország Leventéért „sütivásározott”, „kávézott”. Mi magunk is megkönnyebbüléssel adtuk hírül: a hiányzó összeg hazai nagyvállalkozók felajánlásából jött össze, és így minden akadály elhárult, hogy a fiúcska kétéves kora előtt megkapja a Zolgensma-génterápiát.
– Sokat erősödött, főleg a felsőteste, meg tud ülni, megtartja magát – sorolja hirtelenjében Szamler Viktória és Hosszú Gábor, Levente édesanyja és édesapja. – Nagyon örülünk, hogy megkaphatta a génterápiát. Nem is merünk belegondolni, hogy hol tartanánk, ha nem sikerült volna.
Kerülgetjük, de végül csak kimondjuk: kész csoda, ami megtörtént velük!
Csaknem mindennap Siófokra járnak tornára; havonta Solymárra, a Borsóházba fejlesztésre; négyhavonta pedig kontrollra Budapestre. A család igazi utazóvá vált. Az úszás helyszíne is Siófok, hiszen a vízi terápia más izomcsoportokat mozgat meg, jobban dolgoznak a kis izmok. Persze azt is várják már nagyon, hogy Enyingen átadják a tanuszodát. Nem lenne mindegy, hogy arra itthon „benevezhetnének”.
Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált hazánkban, hogy az SMA-beteg gyerekek állami finanszírozással megkaphassák a génterápiás kezelést. A kis társak sorsát Viktóriáék is figyelemmel kísérik. A speciális hintát – amelyet úgy kaptak annak idején egy családtól, és abban maradtak, ha Levente kinövi, továbbadják egy másik kisgyermeknek – most a napokban adták át Zsomboréknak. A Kazincbarcikán élő fiú már szintén megkapta a kezelést.
Gáborék friss hírrel is szolgálnak. Új hír, jó hír – Levente szeptembertől óvodás lesz! Éppen az ottjártunk előtti napon mentek először oviba, mégpedig a Ligetibe. Az ismerkedés jól zajlott, az aprónép kedvesen, barátságosan fogadta a jövevényt.
A szülők helyett aztán a kisfiúhoz fordulok, mondom a keresztnevemet, és azt firtatom, hogy őt vajon hogyan szólíthatom.
– Levente – mondja cserfesen a három és fél éves srác, ezzel egyszersmind azt is közölve velem, hogy a becézésnek esetünkben semmi helye nincs.
Tovább kíváncsiskodom:
– Hannát leteszitek a Kossuth utcai óvodában (persze családi informátoraimtól értesülve tudom, hogy a tesó ötéves, és a napi rutinba az ő fuvarozása is beletartozik), aztán mentek majd tovább, te ovidba az autóval.
Kis beszélgetőpartnerem a fejét rázza:
– A kis motorral megyek – szögezi le huncut mosollyal.
– Nagy zsivány vagy, kincsem! – szól közbe a nagymama is.
Közben kiderül, Levente kedvenc játéka a helikopter meg a tűzoltóautó. Már igazit is látott. Legkedvesebb állata pedig a „dinó”, nemrég a veszprémi állatkertbe kirándultak. A homokozóban is elfoglalja magát, jól lehet ott sütiket sütni, no meg némi víz segítségével sározni.
– Hamarosan indulunk Hannáért – kéri vissza a szót Viktória. – Aztán Leventére még a speciális állítógép is vár ma, és kora este teszünk egy kört a kis biciklijével itt, a házak körül.
A tablet, hogy, hogy nem, lemerül, most aztán következik anya mobilja, a sok-sok színes fotóval. Levente profi módon kezeli azt is, somolyogva bogarássza a fotográfiákat.
– Jó egészséget! – köszönök el az enyingi családtól…