Orvoskonferencia – Szakmai napok a krónikus betegségek jegyében

– A 18–64 év közötti népesség több mint fele rendelkezik olyan idült állapottal, ami már vagy betegség, vagy számos egyéb betegséghez vezethet. A krónikus betegségek – amelyek alapvetően meghatározzák a népesség fizikai, mentális állapotát, munkaképességét, és az egészségügyi ellátás költéségét is – pedig a halálozási mutatók több mint kétharmadában játszanak szerepet. Az idült betegségek jelentős része már gyermekkorban megjelenhet – hangzott el a konferencia megnyitóján.

Ahogy azt Izbéki Ferenc, belgyógyász, gasztroenterológus, a szakmai szervezőbizottság tagja elmondta, a témát minden évben maguk a résztvevők határozzák meg, akik a konferencia zárásakor jelzik, miről hallgatnának szívesen szakmai előadásokat a következő alkalommal. Az idén, a krónikus betegségek kapcsán terítékre került többek között a cukorbetegség, az elhízás, a cisztás fibrózis, de szó volt különböző légúti megbetegedésekről is. Az első előadást Pogány Gábor tartotta, aki többek között a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének egyik alapítója.

– Ritka betegségnek – 8 ezer félét tartunk számon – azokat nevezzük, amelyek 2000 emberből csak egyet érintenek. Vagyis, ebbe a kategóriába minden beletartozik a ritka rákoktól kezdve a különböző szindrómákon keresztül a hemofíliáig. Régiónként persze más minősül ritka betegségnek, hiszen mondjuk a trópusi betegségek nálunk ritkák, a trópusokon nyilván nem. A ritka betegségeket pont azért nehéz kezelni, mert nem sűrűn fordulnak elő, kevés róluk az információ és a hozzájuk értő szakember, nincs gyógyszer – foglalta össze ezek mibenlétét a professzor. A beteg is rosszul éli meg a helyzetét, mert nem talál sorstársat, és ezen felül számos más is sújtja még őt és a családját. Mivel ritka betegsége van, évek, vagy évtizedek kellenek ahhoz, hogy diagnosztizálják a problémáját. De amíg idáig eljut, kap számos rossz diagnózist és ennek következtében rossz kezelést is, ami nem csak fizikailag – a gyógyszerek mellett akár műtétekre is sor kerülhet –, de lelkileg is megviseli. Arról már nem is beszélve, ha végül tévesen rásütik, valamilyen pszichiátriai betegség bélyegét, azt alig tudja levetni magáról.

Magyarországon mi a helyzet a ritka betegségek terén? – kérdeztük. – Mondhatom, hogy jól állnak a dolgok, és ugyanakkor mégis rosszul. Itthon európai egészségügy működik, a világ számos országában a mienknél jóval rosszabb helyzetben vannak a betegek. Ám a ritka betegségben szenvedők egész Európában kálváriát járnak, mindenhol időbe telik a helyes felismerésig, majd kezelésig eljutni. A félrekezelések pedig nem csak azért nem jók, mert nem hoznak eredményt, de rengeteg pénzbe is kerülnek. Ezért össztársadalmi érdek lenne, hogy minél gyorsabban sikerüljön a helyes diagnózis felállítása – mondta el Pogány Gábor. A ritka betegségek nagy része genetikai, ezért várható, hogy a személyre szabott orvoslás terjedésével csökken a számuk és a betegek oki terápiában részesülhetnek.