Beni megmutatja, apa megépíti

2015 nyara, a Múzeumok éjszakája. Négyfős család várakozik a különlegességnek számító retro busz városi körtúrájára. A busz már tele, amúgy is esélytelennek látszik, hogy akár ők, akár mozgássérült kamasz fiuk jókora kerekesszéke felférjen a buszra. Az utasok kelletlenek, végül páran mégis segítenek a hallássérült házaspárnak és két gyermeküknek. A család mosolyogva, jelelve utazik körbe a városban. Az utastársak is mosolyognak.

A családja mindenben támogatja Benjámint, sok közös élményt szereztek, míg Beni mobilabb volt

2017 januárja. A Mohácsi-család maroshegyi otthonának nappalija. Azért jöttem, mert olvastam az apa, Mohácsi Ferenc segítségkérését a legnagyobb közösségi oldalon és talán tehetek valamit értük. Aki miatt most együtt vagyunk, a 16 éves nagyfiú, Beni, egy tablet kijelzőjén ügyködik, ismeretterjesztő videókat néz.

Az ügyködés alig érzékelhető, apró ujjmozdulatokat jelent. Benjámin Duchenne-szindrómás. Ez az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség, minden 3600 fiúból egyet érint. Röviden: az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent. Az életkilátásokat a légzőizmok, illetve a szívizom gyengesége határozza meg, a tüneti terápia célja alapvetően a beteg életkörülményeinek javítása lehet.

Éppen ezért szeretnék a szülők, Rita és Ferenc, ha Beni a tíz évre támogatottan kapott, de nyolc év után a leépülés miatt sajnos a továbbiakban számára használhatatlan szék helyett újat kaphatna. Az eddigi ugyanis már nem képes támasztani a gerincét. Míg korábban iskolába járt, sőt, az őt mindenben segítő, támogató Arany János iskolából közösen el is ballagtatták, a fiú a napjait most ágyban tölti. Éjszaka az apuka vigyázza, mert aki izomsorvadásos, az hiába szeretne megfordulni az ágyban, képtelen erre.

Egy ilyen székre lenne szüksége Beninek, mert ennek ültetőrendszere képes megtámasztani a gerincét
Fotó: Mohácsi Ferenc

- Beni eszméletlen kitartó, nem engedi, hogy etessük, maga kanalazza ki a levest, még ha ez nagyon nehéz is neki - mutogatja el a beszélgetésünket segítő jeltolmácsnak, Renátának az édesanya, Rita.

A kitartó srác az idén még nem tudott levegőre menni - a betegségektől, hidegtől óvni kell, hiszen nála egy sima megfázás is nagy veszélyt jelenthet. Izomsorvadásnál, mikor a látható izmok leépültek, a betegség odabent kezd uralkodni, a légzőszerveket támadja, így az idő előre haladtával a biztosan fellépő légzési gyengeség miatt ezek a gyerekek lélegeztető gépre kerülnek. Ilyent szerelhetnének Beninek a reménybeli, új székére, s az egészet Beni az ujjbegyeivel irányíthatná.

Igen, de mindez rengeteg pénz... Éppen tegnap kapták meg az árajánlatot, 7 milliós a végösszeg, s ennek 30 százalékát, 2,1 milliót kelle a családnak állnia. De Beni így végre kimehetne a négy fal közül. Ő ugyanis egy hihetetlenül kíváncsi kamaszfiú: imádja az ismeretterjesztő filmeket, a házépítős, állatos dokukat.

És kitűnően legózik, de már csak fejben: halláskárosodása miatt sosem tanult meg beszélni, viszont kitűnően irányítja szemmel-ujjal-hangokkal az édesapját, mit hova tegyen, szereljen. Így alakul ki az asztalon a komplett ház, kocsibeállóval, fákkal, autókkal, emberekkel. Egy saját kis Beni-világ.

Rita 12 évig volt otthon a fiával, aki mellett van egy kislányuk is, Noémi. Az anya után most az asztalos apa vállalta be a 24 órás szolgálatot Beni mellett - mert ez mindennap ennyi figyelmet jelent. A szülők 11 év után tavaly először mentek el nyaralni kettesben. A gyerekeket egyébként mindenhova viszik, alap, hogy Beni semmiből se maradjon ki. Rengeteg családi fotón mosolyognak váraknál, múzeumokban, játszótereken.

Azaz mosolyogtak eddig, míg a fiút a mostani, eddigi székben el tudták juttatni a külvilág felé. Beni a beszélgetésünk alatt talányosan mosolyog. Ő olyan, mint a szél, haladna. Nyáron minden nap kezdeményezte a sétát, nézte a házakat, az autókat. És egyszer ő is épít egy házat, mondta a szüleinek. Nem legóst, igazit.

(Segítő olvasóink a család számlaszámát szerkesztőségünkben kérhetik.)