Városnéző kiránduláson nézték meg Fehérvárt az izomsorvadásos táborozó fiatalok

Mohácsi Benjáminról, a Duchenne-szindrómával küzdő 16 éves fehérvári kamaszról nemrég írtunk. Az előrehaladott izomsorvadásos, mozogni kizárólag a kerekesszékével képes fiúnak olvasóink is segítettek összegyűjteni a pénzt egy modernebb, a légzését is megkönnyítő, tágas elektromos székre - a segítő támogatásoknak is köszönhetően a család mára összeszedte a közel négymilliós eszközre szükséges összeg felét.

Négyéves a legifjabb, 22 a legidősebb a tábor lakói között

Ekkora önrésszel már azt gondolhatnánk, bátran vághatnak bele az egészségbiztosító meggyőzésébe: támogassa az összeg felével a romló állapotú fiút. Beninek azonban a vonatkozó papírok legutóbbi, május végi leadása óta sincs új széke. Újabb és újabb dokumentumokat kér az illetékes a családtól, a döntés húzódik-halasztódik... Beni ezt a történetet leszámítva most mégis mosolyogva halad a kerekesszékes konvojban, végig a fehérvári Fő utcán.

A csapat a városnézésre előirányzott két óra alatt a lassú előrejutás miatt a legszükségesebb látnivalókra koncentrált. Ejtőztek a Varkocs-szobor előtti szökőkútnál, megcsodálták a belváros szobrait és némi zenés-táncos ízelítőt is kaptak a történelmi belvárosban éppen zajló néptáncfesztiválból.

Az Órajáték harangjait hallgatja a csapat a fehérvári Kossuth utcában
Fotó: A szerző felvétele

Editék egy kis, Győr melletti településről érkeztek. Nagyfia szeptemberben nagykorú lesz - de mire a tényleges betegsége kiderült, már tízéves volt a fiú. Addig kétszer is műtötték a lábát, az orvosok egyszerűen nem találtak magyarázatot a fura járására. Mások is megerősítik ezt: az egészségügyben sokszor érthetetlenül sokáig tart a pontos diagnózis felállítása. A támogató közösség viszont nem csak ebben bizonyul kiemelten fontosnak. A kevés információt betegjogokról, elérhető támogatásokról éppen ezen keresztül érik el a szülők és a betegek.

A harminc érintett gyermek és fiatal nyári táboroztatását minden évben megszervező Gyógyító Jószándék Alapítvány kuratóriumi elnöke, Oberrecht Gabriella hangsúlyozza, nem csak a város szépsége miatt érezték itt jól magukat ezen a délelőttön. A városvezetés jelzésre rögtön biztosított ingyenes, közeli parkolókat a sok kerekesszék miatt sok autóval érkező csapatnak. Nem általános, de követhető gesztus.

A Gyógyító Jószándék DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítvány 15 éve létezik, Dunabogdányban alapították a betegségben érintett gyermekek szülei. Az ország minden részéből lévő tagjaikrészére évente többször is szerveznek nagyrendezvényt - a nyári táborozást most első alkalommal telepítették a Velencei-tó mellé, idén a VVSI Sportközpont ad neki otthont.

Az izomsorvadásos betegségek minden 3500. szülésből egy fiúgyermeket érintenek, lányok között ritkábban fordul elő. Az alapítvánnyal táborozó csapatban két beteg pár is van, ők saját családjukban élve ilyen közös alkalmakon találkozhatnak és tarthatják a kapcsolatot. A munkát önkéntesek segítik, nélkülük sokkal kevesebbet végezhetne el az alapítvány.