A kislángi Mirella javulása érdekében mindent megtesznek a szülők

– Nagyon hisztis tud ám lenni! – mondják egyöntetűen a szülők. – Főleg akkor, amikor öltözködni kell, vagy amikor tudja, hogy megyünk valahova. Megérzi! – pillantanak össze.

Farkas Mónika és Müller István Szabolcs-Szatmár-Bereg megyéből érkeztek Kislángra, de már otthonuknak tekintik a települést. Jelenleg egy házban élnek közösen a szülőkkel, de egy ingatlant már megvásároltak, ahova át szeretnék tenni „székhelyüket”. Persze Kislángon belül. Ezzel az épülettel sok tervük van: egy pályázaton fűtéskorszerűsítésre nyertek támogatást (kicserélhetik az ajtókat, az ablakokat), emellett azonban még akadálymentesítésre, terápiás szobára és fejlesztőeszközökre is szükségük lenne. Mirella ugyanis beteg.

– A kislány zavartalan terhességből született a 39. héten, sürgősségi császármetszéssel. Ezután kisebb, úgynevezett minor anomáliákat vettek észre rajta, például szélesebb nyaki redőt, Down-szindrómára utaló tüneteket. Mégis: közben látszódott, hogy a lányunk nem Down-szindrómás. Így három hónapos koráig korai gondozásra vittük, utána, három és fél hónaposan felkerestünk egy neurológust, aki felállította a diagnózist: Mirella egy csecsemőkori agyi bénulásból kialakult West-szindrómás epilepsziás rohamban szenved – mesélt a kezdetekről az édesanya.

Ez a gyakorlatban azt jelenti – tudtuk meg a szülőtől –, hogy Mirella az alvásból kiindulva epilepsziás rohamot kap: a rángatózás a törzsből, vállból kezdődik, így húzva a kislány teljes testét, aki ezáltal könnyen lebukik a földre. Ijesztő látvány annak, aki nem tudja, mi is ez. De még a szülőknek is nehéz lelkileg elviselniük mindezt: Mónika kislánya sorsa miatt pánikbeteg lett. Dolgozni nem tud – pedig lenne rá lehetősége –, egyedül párja, István keresi meg a napi betevőt, két műszakban. A kiadás pedig egyre csak nő…

– Nemrég az autónkat kellett lecserélnünk, mert ami volt, az nem volt biztonságos Mirellának. Így egy kombi autót vásároltunk, amelyben a kislány és az ő dolgai – például a babakocsi és az etetőszék – elférnek, s ha úgy adódik, őt is el tudjuk fektetni benne – magyarázta az édesanya.

A gyógyszer sajnos elengedhetetlen része a mindennapoknak: szedni kell akkor is, ha előtör egy epilepsziás roham, és akkor is, ha nem. Ezenkívül esetükben az orvosok, szakemberek látogatása is rendszeres: szerdánként Székesfehérvárra, csütörtökön és pénteken Enyingre utaznak egy-egy kezelés érdekében. Hol szakgyógytornász, hol konduktor foglalkozik a négyéves kislánnyal, aki a család egyedüli gyermeke.

Mirella jól ismeri már a gördeszkát, a bordásfalat és a nagy labdákat, óvatosan hintáztatják őt és a „matatófalhoz” is odaengedik, hogy a figyelmét fejlesszék. Az eszközök egyike-másika már a családi házban is megtalálható, ám további, az otthonukban fellelhető fejlesztőeszközök (úgymint a járást segítő állítógép vagy a bordásfal) is segítenék az életüket. Hogy a vágyott célt – tízmillió forintot – elérjék, a család és rokonaik, barátaik több alkalommal szerveztek már gyűjtést kisebb-nagyobb sikerrel.

Az viszont biztos: nem adják fel, mindent megtesznek kislányuk életének javítása érdekében.

Szerencsére az orvosuk is azt mondta, Mirella nem reménytelen eset, fejlődése pozitív, de nagyon sokat kell vele foglalkozni. Ugyan az epilepsziás rohamokkal folyamatosan küzdenek, ha minden jól alakul – és ennek így kell lennie! –, Miri akár még sajátos nevelési igényű (SNI-s) gyermekként iskolába is járhat.

A kislángi kislány életét az Összefogás Mirelláért közösségi oldalon is követhetik; itt a segítségnyújtás lehetőségeiről is érdeklődhetnek.